Lien de connexion

 Le jour J à partir de 13h, cliquer ici pour assister au webinaire

Contact : florent.varet@univ-catholille.fr

A propos de l’inscription :

L’inscription n’est pas obligatoire pour se connecter au webinaire à partir du lien ci-dessus. Cependant, elle est recommandée si vous souhaitez recevoir, une fois le webinaire passé, un lien vers le replay, un document de synthèse, des informations sur les prochaines éditions, participer à une brève enquête de satisfaction, et aider les organisateurs à avoir une idée du public intéressé et de ses attentes. Cette inscription facultative est possible en remplissant le formulaire suivant : https://survey2rlp.limesurvey.net/263192?lang=fr

Le contexte autour de ce webinaire…

Cancer et désinformation : les grands défis sociétaux

La désinformation liée au cancer, à ses traitements, à son dépistage et à sa prévention occupe une place croissante dans notre quotidien, en particulier sur internet et les réseaux sociaux. Souvent, elle s’appuie sur des discours opposés à la médecine moderne ou au « système », relayant des théories complotistes. Ce phénomène reflète une crise de confiance grandissante envers les autorités et leurs représentants. En exacerbant cette méfiance, la désinformation liée au cancer peut avoir des conséquences médicales et psychosociales graves : découragement des comportements préventifs, refus du dépistage, rejet des traitements conventionnels, et promotion de thérapies alternatives dont l’efficacité et la sécurité ne sont pas prouvées.

Comprendre pourquoi et comment se propage cette désinformation et comment elle peut être contrée représente un enjeu important pour améliorer la lutte contre les cancers ainsi que les expériences des usagers et professionnels du système de santé qui peuvent y être confrontés. Cette ambition implique la prise en compte de facteurs humains, organisationnels, économiques et législatifs qui peuvent permettre de comprendre ou de lutter contre la propagation de la désinformation.

L’initiative à l’origine de ces webinaires

Etudier les différents facteurs et solutions autours de la désinformation et du cancer nécessite de construire des espaces d’échanges entre acteurs pouvant être concernés : professionnels de santé divers, usagers du système de santé ou patient.s. ainsi que leurs proches, chercheurs, acteurs et décideurs relevant du domaine public (ex : associations, institutions ou organisations liées à santé, représentants du domaine législatif ou judiciaire) ou du domaine privé (ex : organisations exerçant une mission d’intérêt général).

C’est pour tenter d’initier et de maintenir une telle dynamique qu’une équipe de recherche multi-établissement propose depuis 2024 l’organisation de webinaires « Cancer & Désinformation », avec le soutien actif du Cancéropôle Nord-Ouest. Cette équipe s’est initialement constituée autour du projet COMBREAST (Complotisme, Observance Médicale et hormonothérapie adjuvante aux traitements du cancer du sein)[1]. Elle est constituée de praticiens hospitaliers universitaires, de chercheurs et de patientes co-chercheuses, répartis sur différentes universités et établissements de santé, principalement en France

Une première édition en décembre 2024

La première édition des webinaires « Cancer & Désinformation » s’est tenue en décembre 2024. Elle visait à dresser un état des lieux des recherches académiques menées sur cette thématique tout en tenant compte des contextes particuliers entourant le dépistage et la prise en charge du cancer. Cet évènement a convié 7 intervenants, incluant des chercheurs (en santé publique, sociologie, psychologie sociale et de la santé) ainsi qu’une patiente co-chercheuse. Plusieurs temps d’échanges entre intervenants et avec le public ont eu lieu. Cette première édition semble avoir rencontré un certain succès par sa quarantaine de spectateurs aux profils variés (ex : chercheurs sciences humaines et sociales et santé publique, médecins, psychologues, praticiens en médecines complémentaires, patient.e.s ou représentants de patient.e.s.).

Cette première édition peut être (re)découverte en vidéo (https://youtu.be/
NaSwmIwEKtU) ou en podcast audio (https://audioblog.arteradio.com/blog/242198/podcast
/242208/webinaire-cancer-and-desinformation-etat-de-la-recherche-perspectives-et-enjeux-18-12-24).

Une seconde édition prévue le 1^er octobre 2025

Une seconde édition de ce webinaire, prévue en octobre 2025, édition devrait proposer un focus sur le rôle des influenceurs, des réseaux et médias sociaux et de la presse en ligne. Parmi ces acteurs, certains profils d’individus et certaines méthodes de traitement de l’information peuvent participer volontairement ou non à la propagation de la désinformation liée au cancer. Cependant, d’autres profils et méthodes permettent de lutter contre la propagation et les conséquences de cette désinformation. Parmi les possibles conséquences néfastes, on peut compter une relation de confiance entre patients et médecins dégradée, ou encore, de manière plus extrême, les dérives sectaires en santé. Cette seconde édition prévoit ainsi de convier différents acteurs pouvant contribuer à l’étude de et à la lutte contre la désinformation relevant de ces aspects.

[1] Le projet COMBREAST est soutenu financièrement par le Cancéropôle Nord-Ouest et porté par l’Anthropo-Lab (laboratoire ETHICS EA 7446, Université Catholique de Lille). Pour une présentation du projet voir : https://www.anthropo-lab.com/projet/combreast/

LE PROGRAMME COMPLET DU 1ER OCTOBRE

16h05-16h25] Échanges entre intervenants et participants sur les perspectives de recherche et d’actions émergents du webinaire. 16h25-16h30] Mot de clôture du webinaire – [13h00-13h15] Discours de bienvenueValentyn Fournier & Kristopher Lamore

Valentyn Fournier est l’animateur principal de ce webinaire et membre du comité d’organisation scientifique. Il est également chercheur post-doctoral en psycho-oncologie au CIUSSS-EST Montréal et à l’Hôpital Maisonneuve Rosemont au Canada. Ses recherches portent principalement sur le développement d’interventions innovantes visant à améliorer la qualité de vie en oncologie, ainsi que sur les croyances envers les traitements en oncologie. Il présentera brièvement le cadre et le déroulé de l’évènement, ainsi que les différents intervenants. 

Kristopher Lamore est membre du comité d’organisation scientifique de ce webinaire. Il est également co-responsable de l’axe 5 « Cancers, individu et société » du Cancéropôle Nord-Ouest (CNO), qui co-organise l’évènement, et titulaire de la chaire de recherche « innovations en psycho-oncologie et recherche interventionnelle ». Ses recherches portent principalement sur l’étude des facteurs associés à l’ajustement des patients et de leurs proches au cancer ainsi que sur l’évaluation d’interventions pour les patients et les proches. Il présentera brièvement le contexte accompagnant la mise en place des webinaires « Cancers & Désinformation » et de cette seconde édition. 

[13h15-13h45] Quel rôle des organisations d’accompagnement face aux dérives sectaires en santé ?

Association CAFFES (Centre National d’Accompagnement Familial Face à l’Emprise Sectaire) (participation confirmée)

Le CAFFES est une association visant à prévenir et accompagner face à l’emprise sectaire par le biais de différentes missions (ex : accompagnement, sensibilisation, formation, actions en justice) et auprès d’un public varié (ex : personnes et familles en souffrance ou questionnement, grand public, professionnels, bénévoles). Au cours de cette présentation, le CAFFES présentera les différents enjeux autours des dérives thérapeutiques à caractère sectaire qui peuvent affecter les personnes atteintes de cancer et leur entourage. Ces dérives s’appuient, en partie, sur une tentative de faire adhérer les victimes à des fausses informations. Les moyens permettant de prévenir et de lutter contre ces dérives seront discutés. 

[13h45-14h15] Les conséquences de la désinformation sur la santé physique et mentale : retours d’expériences de patient.e.s – Claudie Sabouret & Philippe Cailmail

Claudia Sabouret et Philippe Cailmail sont activement impliqués dans le Groupe Patients & Proches de l’Espace Patients & Proches du Centre François Baclesse (centre de lutte contre le cancer situé à Caen). Leurs parcours permettent de témoigner des expériences que les patients en oncologie peuvent vivre face aux informations et fausses informations, des questionnement suscités et des actions possibles. 

[14h15-14h45] Co-créer et co-réaliser des recherches psychosociales et médicales sur le cancer du sein en partenariat avec des patientes : illustrations et enseignements tirés du projet COMBREAST – Katell Maguet & Florent Varet

Katell Maguet est patiente co-chercheuse indépendante, basée aux Pays-Bas. Après avoir développé une expertise dans la recherche qualitative et quantitative, elle s’est vue diagnostiquer un cancer en 2021. Son expérience de la recherche et de la maladie l’ont amenée à se tourner vers une activité de « patient advocate », dans le but de donner une voix aux patient.e.s et aux professionnels de santé dans différents types d’initiatives autours du cancer, notamment les activités de développement et de valorisation de la recherche.

Florent Varet est chargé de recherche en psychologie sociale à l’Anthropo-Lab (équipe du laboratoire ETHICS de l’Université Catholique de Lille). Ses travaux portent notamment sur comment les fausses informations et le complotisme peuvent impacter la confiance et les comportements des individus vis-à-vis du système de santé.

Katell Maguet et Florent Varet sont membres du comité d’organisation scientifique de ce webinaire et de l’équipe de recherche constituée autour du projet COMBREAST. Au travers d’une présentation de ce projet et d’un retour d’expérience, cette communication visera à illustrer en quoi et comment différentes formes de partenariat entre chercheurs et patient.e.s peuvent bénéficier à la recherche sur l’impact des fausses informations en oncologie. 

[14h45-15h05] PAUSE 

[15h05-15h35] Promouvoir la prévention, le dépistage et les traitements contre le cancer via les réseaux sociaux : des mauvaises aux bonnes pratiques. Idriss Troussier

Idriss Troussier est médecin oncologue à Nice. Il anime un compte Instagram (@doc.anticancer) qui s’emploie quotidiennement à décrypter les études scientifiques en oncologie et fournir des explications claires et accessibles. Son expérience apporte un éclairage sur les pratiques à éviter et à privilégier pour diffuser des informations médicales de qualité et combattre les fausses informations sur les réseaux sociaux.

 Victor Garcia, échange animé par Sylvain Delouvée

Victor Garcia est journaliste à L’Express depuis 2013, il a notamment couvert pour le service sciences les sujets high-tech, environnement et espace. Depuis 2020, il écrit surtout sur la santé, avec un focus sur l’éthique et l’intégrité scientifique, ainsi que sur les pseudo-thérapies et le complotisme. Il a notamment publié plusieurs enquêtes sur l’IHU Méditerranée et Didier Raoult. Son expertise journalistique permettra d’alimenter une réflexion autour du rôle de la presse et des médias grand public dans la lutte contre la désinformation liée au cancer.

Sylvain Delouvée est membre du comité d’organisation scientifique de ce webinaire, et Maître de Conférences HDR en psychologie sociale au LP3C (Laboratoire de Psychologie : Cognition, Comportement, Communication) de Université Rennes-2. Ses recherches portent notamment sur les croyances conspirationnistes et sur les adaptations sociales et cognitives que les individus mettent en place face à des risques et incertitudes liées à la santé. 

[15h35-16h05] Quel rôle de la presse et des médias grand public dans la lutte contre la désinformation liée au cancer ? Echange avec un journaliste. Valentyn Fournier

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