Souci d’autonomie et autodétermination. À partir de la recherche sur l’ordinaire des familles dont un des membres est polyhandicapé.
Jeudi 6 mars 2025 14h > 17h, Salle RS 411 Bâtiment Robert Schuman
Intervenants : Marie-Françoise Curtelin (parent et cadre de santé en MAS), Cyril Desjeux (Handéo), Livia Velpry (Université Paris 8, Cermes3), Myriam Winance (INSERM, Cermes3).
Dans notre intervention, nous interrogerons la notion d’autonomie à partir d’une recherche participative sur le quotidien des familles dont l’un des membres est polyhandicapé: la recherche Polyordinaires. Le polyhandicap désigne un handicap grave à expression multiple, c’est-à-dire qui associe plusieurs déficiences physiques, mentales et sensorielles, sévères, liées à une lésion cérébrale précoce, d’où l’aide dont les personnes polyhandicapées ont besoin pour l’ensemble des actes du quotidien.
Nous avons cherché à analyser le fonctionnement au quotidien de ces familles. Celui-ci repose sur un travail d’arrangement et de composition, réalisé par les différents membres de la famille, pour articuler l’aide dont a besoin la personne et les activités quotidiennes, et sur une division de ce travail, souvent inégal, entre les différents membres de la famille et des intervenants extérieurs (proches, aidants professionnels, établissements et services, etc.). Nous avons également interrogé ce qu’était «l’ordinaire» de ces familles : la manière dont elles qualifiaient leur quotidien et ‘l’ordinarisaient’ ou non. Au niveau
méthodologique, nous avons utilisé une méthode «par récits», consistant à produire, avec les parents, à partir d’un texte initial écrit par eux et d’entretiens répétés, un récit de leur quotidien. Dans notre intervention, après être revenus sur la problématique et la méthodologie, nous prendrons deux entrées pour problématiser la notion d’autonomie. Premièrement, nous nous intéresserons à ce que nous avons appelé le «souci d’autonomie», c’est-à-dire la volonté et les pratiques mises en oeuvre par les parents pour déceler et faire une place aux préférences de la personne, afin de lui ouvrir la possibilité d’un choix.
Deuxièmement, nous nous intéresserons à la question de l’auto-détermination. Nous nous demanderons si le slogan «rien sur nous sans nous» peut s’appliquer à ces personnes et si oui, comment ? Cela nous amènera à analyser les différents registres de prise de parole «pour» ou «de» ces personnes. Cette présentation se fera à plusieurs voix, croisant le regard de trois des chercheurs et d’un des parents, ayant participé à la démarche de recherche.
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