Journée annuelle du Centre d’Ethique Médicale – mercredi 28 juin 2017 – Amphi Langeron, Faculté de Médecine et Maïeutique – 56 Rue du Port, 59800 Lille
Les évolutions du contexte du soin (maladies chroniques, contexte polypathologique, fins de vie…) amènent les professionnels de santé et les organisations à envisager les relations de soin différemment, en intégrant la parole du patient, dès lors considéré comme acteur à part entière de sa prise en charge. Les évolutions sociales et politiques vont également dans ce sens, avec un renforcement des droits du patient (loi du 4 mars 2002) et l’injonction juridique d’inclure le patient dans le processus décisionnel concernant sa santé. Qu’il s’agisse du respect des volontés du patient, de la nécessité de délivrer une information « claire, loyale et appropriée » ou encore de la présence et de la participation de la famille et des proches, la relation de soin évolue dans la perspectve d’un partenariat. Il ne s’agit dès lors pas uniquement de délivrer l’information par exemple, mais bien de s’assurer des conditions de possibilité d’une véritable participation du patient à la prise de décision, celle-ci incluant la possibilité du refus. Quels peuvent être les impacts de ces évolutions sur la relation de soin ? Mais également, à l’aune de cette inscription du patient comme partenaire, comment envisager les organisations de soin afin de repenser l’accompagnement des personnes au sein des institutions ?
Nous porterons notre attention spécifiquement à deux thématiques qui nous semblent pertinentes pour questionner l’évolution normative du contexte de soin.
- La première partie de la journée interrogera les fondements et pratiques de la collaboration, en s’appuyant sur différents modèles d’accompagnement de maladies chroniques notamment. Les notions de collaboration, mais aussi de participation ou encore d’apprentissage collectif posent en effet la question de la place du patient dans l’ensemble du processus de soin, en soulignant l’importance de l’expérience propre du patient et de ses savoirs.
- La seconde partie de la journée sera consacrée à ces questions en tant qu’elles sont soulevées en contexte de fin de vie : comment entendre la parole du patient et de ses proches ? Nous nous intéresserons alors à différents modalités (les directives anticipées, la personne de confiance…) permettant d’interroger la place du patient, qu’il soit conscient ou non, au sein de processus décisionnels complexes au plan médical, juridique, mais aussi psychologique, relationnel et largement relayés dans le débat public.
Pour cette journée, le Centre d’Ethique Médicale (EA 7446 ETHICS) en collaboration avec le Master de Droit de la Responsabilité Médicale (FLD) souhaite interroger ces différents enjeux par des éclairages en termes de réflexion éthique et juridique, mais également en portant une attention spécifique à ce qui se joue en contexte pour les professionnels de santé, les patients et les proches.
A travers ce parcours, nous espérons pouvoir mettre en exergue un certain nombre d’enjeux et de conditions de possibilité d’une plus grande collaboration entre les patients, les proches et les soignants nécessitant, selon nous, un processus d’apprentissage collectif qui devra sans doute s’élargir progressivement à de nouveaux acteurs.
Programme :
Matinée : Du consentement à la collaboration
9h15 – 9h30 : introduction de la journée : Rozenn Leberre (Centre d’Ethique Médicale, UCLille)
9h30 – 10h30 : « De la co-élaboration du dispositif médical au patient acteur d’innovation : l’exemple du DIABETE LAB », Caroline Guillot (Association Française des Diabétiques)
10h30 – 10h45 : Discussion
10h45- 11h : Pause
11h – 11h30 : « Patient expert, partenaire ou collaborateur ? », Intervention d’un patient expert
11h30-12h : « De la représentation à la collaboration : quels enjeux ? », Jean-Philippe Cobbaut & G. Aiguier (Centre d’Ethique Médicale)
12h-12h30 : Discussion
Après-midi : De l’expression des volontés au refus de soin
14h – 15h : « le patient, acteur de sa santé ou comment rendre opposable aux professionnels de santé, un refus de soin », Lina Williatte (Faculté Libre de Droit, UCLille)
15h – 16h : « Enjeux éthiques des directives anticipées et de leur opposabilité aux professionnels de la santé », Dominique Jacquemin (Centre d’Ethique Médicale, UCLille)
16h-17h : Discussion
17h-17h15 : Conclusions
