Philosophie, technologies, santé : le parcours  d’Alain Loute

Alain Loute a fait de la santé numérique son centre d’intérêt principal. Ce thème, que le philosophe aborde avec passion et un enthousiasme communicatif sous l’angle de l’éthique, comporte de nombreux enjeux socio-politiques et lui permet d’élaborer ses réflexions dans un cadre pratique et pluridisciplinaire.

Alain Loute est philosophe de formation. Ce Belge formé à l’Université Catholique de Louvain est également diplômé en éthique économique et sociale. Les diplômes en poche, le chercheur a orienté ses travaux, dans un premier temps, dans le domaine de l’éthique fondamentale et en épistémologie de l’éthique. Durant ses années de recherches doctorales, il tente d’interroger les liens entre éthique et créativité, à travers une lecture critique du courant de la sociologie des conventions et de l’herméneutique de Paul Ricoeur. Quelques années plus tard, à l’université de Namur, notamment dans l’unité Technologie et Société du Centre de recherche et d’information Droit et Société (CRIDS), il a développé des recherches plus appliquées, portant notamment sur l’éthique des technologies de surveillance. Il intervenait alors comme éthicien, au contact et avec des chercheurs, ingénieurs et informaticiens participant au développement d’objets techniques. Depuis quatre ans, Alain Loute a rejoint le Centre d’Éthique Médicale (CEM), qui fait partie du laboratoire de recherche ETHICS EA 7446. « Désormais, je mène toujours des recherches dans le domaine de l’éthique, avec un intérêt certain pour la question des technologies, mais je les oriente vers le domaine de la santé. Le thème principal de mes recherches est donc la santé numérique et toutes les problématiques éthiques et normatives qu’elle induit. »

La télémédecine : une législation très précise

En France, le législateur a reconnu cinq actes de télémédecine :

  • la téléconsultation: lorsqu’un patient consulte à distance un professionnel de santé médical
  • la téléexpertise lorsque deux professionnels de santé médicaux (ou plus) donnent à distance leurs avis d’experts spécialistes sur le dossier médical d’un patient
  • la télésurveillance médicale lorsqu’un patient atteint d’une maladie chronique est suivi à son domicile par des indicateurs cliniques et/ou biologiques choisis par un professionnel de santé médical, collectés spontanément par un dispositif médical ou saisis par le patient ou un auxiliaire médical, puis transmis au professionnel médical via des services commerciaux de télémédecine informative, comme le télémonitoring
  • la téléassistance médicale lorsqu’un professionnel médical assiste à distance un professionnel de santé non médical
  • la réponse médicale apportée dans le cadre de la régulation médicale: qui se décline en plusieurs prestations médicales dont l’aide médicale urgente et le téléconseil médical personnalisé

Ces cinq actes sont reconnus par la loi mais tous ne sont pas également développés. « La télémédecine couvre donc un champ assez large et renvoie à des pratiques qui existent déjà et qui maintenant sont peut-être mieux encadrées, détaille le chercheur, et ouvre aussi plus prospectivement tout un champ de développements de la médecine de demain. » Depuis 2011, la télémédecine fait partie des stratégies nationales en France. « Elle devient un moyen de soutenir des politiques publiques. De fait, l’État se montre volontariste vis-à-vis de son développement. »

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Les atouts de la télémédecine

La télémédecine est plébiscitée par les pouvoirs publics parce qu’elle permettrait, notamment, de lutter contre les déserts médicaux. C’est donc pour cette raison qu’elle constitue une priorité, pour le politique, depuis 2011, et plus récemment pour notre ministre de la santé actuelle, Agnès Buzyn, qui estime que le dispositif permet de lutter notamment contre l’inégalité qui peut exister entre les citoyens suivant leur situation géographique.

L’inégalité entre les territoires peut également se manifester dans le cadre des Accidents vasculaires cérébraux (AVC). Dans le cas de tels accidents, chaque minute compte. Dans le cas d’un AVC ischémique, un traitement thrombolytique peut réduire le handicap neurologique s’il est administré dans un délai assez court. Or, certains patients, du fait de leur situation géographique,  ne peuvent être pris en charge durant ce délai dans une unité neurovasculaire. L’organisation du « télé-AVC » entre une unité neurovsculaire régionale et le service d’urgence hospitalier le plus proche devrait alors permettre à ces patients de recevoir le traitement thrombolytique dans le délai d’efficacité thérapeutique. Depuis ces perspectives, la télémédecine est forte d’une promesse de plus grande « justice spatiale » des soins.

L’éthique de la santé numérique, qu’est-ce que c’est ?

Le terme est polysémique et ses contours flous. Elle regroupe des dispositifs d’innovation assez différents. Il y a, d’une part, la « e-santé ».

C’est une branche du marché du bien-être et l’acception, assez large, couvre le champ de toutes les applications sur smartphones, des objets connectés et autres dispositifs technologiques permettant à l’usager d’améliorer sa santé et son bien être (à l’image des montres connectées ou des podomètres qui sont intégrés aux téléphones mobiles, autant d’applications qui font l’objet d’une forte popularité auprès du grand public).

Ces objets permettent essentiellement de monitorer sa santé et de mesurer ses performances. Ils renvoient en partie au mouvement du « quantified self » qui vise à fournir des outils de mesure et d’auto-mesure au sujet. D’autre part, la santé numérique couvre également le sujet de la télémédecine. Il s’agit bien, alors, de médecine, de pratiques médicales au sens déontologique et juridique du terme, mais médiées par l’intermédiaire d’objets connectés ou plus largement des technologies de l’information et de la communication.

Des technologies qui posent des questions éthiques

Les questions éthiques liées au sujet de la santé numérique sont à la fois très anciens et très nouveaux. On y retrouve les questions tout à fait « classiques » de l’éthique médicale comme par exemple la question du secret médical, qui n’a pas attendu la télémédecine, mais qui se pose maintenant en de nouveaux termes : comment sauvegarder, protéger le secret médical, quand on passe par l’intermédiation de plus en plus d’outils et de dispositifs? Certains professionnels pourraient enfreindre le secret médical sans même s’en rendre compte, en utilisant parfois leur smartphone ou une messagerie non protégée pour transmettre des informations, photos ou autres, complémentaires au dossier d’un patient.

La responsabilité de nouveaux acteurs engagée

Et il y a en outre des questions tout à fait nouvelles qui sont soulevées par la télémédecine, parce que de nouveaux tiers-acteurs interviennent entre le médecin et le patient. En effet, des tiers scientifiques, des prestataires techniques parfois, peuvent être amenés à se déplacer au domicile des patients pour installer des objets connectés, des capteurs… un nouveau réseau de soins se constitue qui, pose à nouveau, dans des termes inédits, la question des responsabilités de chacun.

D’autres questions, plus phénoménologiques, quant à la manière dont est vécue cette relation à distance, peuvent également entrer dans le débat. « C’est tout à fait différent d’avoir une relation de “télécoprésence”, pour utiliser un terme qui est repris dans la littérature, ou de coprésence physique dans un même endroit, explique Alain Loute. On peut se demander si c’est la même chose, si l’on a accès aux mêmes données… »

La philosophie, une discipline pertinente pour penser la santé numérique ?

Alain Loute est conscient que la philosophie peut être considérée, par nombre de gens, comme une discipline mieux conçue pour élaborer de grandes réflexions théoriques, et peut-être moins adaptée lorsqu’il s’agit de se pencher sur le contexte concret et de de passer à l’action, une étape plus souvent confiée aux disciplines liées à la politique et aux sciences sociales. Mais en véritable passionné, tant de la philosophie que de l’éthique, il porte la certitude qu’« une approche philosophique peut nourrir une réflexion et être utile pour la pratique. »

Ce qui, peut-être, enthousiasme à ce point notre éthicien, c’est aussi les itérations permanentes que son objet de recherche lui fait faire entre les échelles micro et macro : « La santé, l’éthique médicale, l’éthique de la santé posent des questions qui touchent au micro parce que le jugement médical répond toujours à une singularité. Même si on mobilise des chiffres, des données physiologiques, même si l’agir médical est guidé par des protocoles, détaille-t-il, on est quand même face à un individu qui reste totalement singulier. Donc ça pose vraiment de belles questions, au niveau de la singularité. Qu’est-ce que la normalité, le pathologique… ? Mais ça pose aussi des questions proprement sociales au sens fort du terme. Comment organiser un système de santé de manière à ce qu’il soit équitable pour tous ? Comment, à travers la télémédecine, se dessine la garantie de la solidarité du système de santé de demain ? Comment le numérique peut-il servir une forme de gouvernance de la santé comme bien commun ? L’éthique de la santé pose à la fois des questions très fondamentales, quasi anthropologiques, et à la fois des questions de philosophies sociale et politique fortes aussi. »

Quand discours et pratique s’influencent

Selon le chercheur, « l’éthique de la santé est aussi un domaine qui a ceci de particulier que l’éthique et la philosophie sont tout à la fois un discours, une réflexion et d’autre part une action et une intervention au sens littéral du terme. Faire de l’éthique, c’est tant s’intéresser à des discours qui ont évolué, à des discours, des chartes ou des codes où on mettait tantôt plus en avant telle valeur, puis tantôt telle autre… que s’intéresser à des pratiques et des dispositifs tout à fait concrets. L’histoire de la bioéthique, c’est donc aussi l’histoire de l’institutionnalisation de la bioéthique. C’est aussi l’histoire de la façon dont les professionnels ont donné forme et concrétude au raisonnement éthique dans leurs institutions. Comment sont-ils organisés ? En comités plus ou moins proches du terrain ? Qui est autour de la table ? Ces questions qui ont l’air de relever plutôt d’une ingénierie de la discussion ou d’être d’ordre purement organisationnelles, sont intrinsèquement éthiques. Penser l’organisation concrète et matérielle d’une discussion, cela a des influences sur la conception même que vous avez de l’éthique. Si vous organisez la discussion en n’envoyant des convocations qu’à des experts ou si vous l’envoyez aussi à des “profanes” et/ou vous mettez même en débat et vous laissez ouverte la question des personnes à convier tout au long du processus, la manière dont vous répondez à ces questions renvoie à des conceptions différentes de l’éthique. Donc c’est ce lien entre pratique et théorie qui est très fort au niveau de l’éthique de la santé et qui, pour le philosophe que je suis, est un lieu d’apprentissage, d’expérimentation pour la philosophie elle-même, tout à fait passionnant. »

Le cordonnier…

Questionné sur sa vigilance vis-à-vis des données qu’il partage sur Internet, Alain Loute admet qu’il n’est pas le plus alerte sur le sujet, ironiquement. Mais d’un autre côté et de son propre aveu, il n’est pas non plus un grand consommateur d’applications et logiciels. « Moi je ne suis pas du tout un “digital native” comme on dit », s’excuse-t-il presque. J’ai même fait mes premières dissertations, lors de mes premières années à l’université, sur du papier. »

Pour le chercheur, c’est en réalité une force que d’avoir connu les deux ères, afin d’avoir expérimenté différents supports. «  C’est important, je pense, de prendre conscience, justement, que tout ça, ce ne sont que des supports et que les choses évoluent en fonction des supports. Ce n’est pas neutre pour le dire autrement. » Ceci étant dit, il n’est pas du tout un technophobe ou pessimiste. Mais cela n’a pas non plus force d’évidence pour lui. « Je sais que ça a été autrement et que ça pourrait être autrement. »

L’avantage d’être « au carrefour de l’Europe »

D’un pays à l’autre, l’éthique de la santé va témoigner de modes de pensée et de fonctionnement tout à fait différents. Aussi est-il intéressant pour Alain Loute, Belge, de mener ses recherches à l’Université Catholique de Lille, qui dispose d’une implantation de choix dans une région proche de plusieurs voisins européens. « Je pense en effet que sur le thème de la santé numérique, abonde l’éthicien, il est pertinent de poser la question d’une singularité des fonctionnements d’un pays à un autre. On voit que le législateur, en France, à travers la loi HPST de 2009 et un décret en 2010, a vraiment posé des distinctions claires et un cadre juridique clair propre à la télémédecine, ce qui est moins le cas en Belgique. Pour le dire autrement, peut-être qu’en France on est entré dans la santé numérique par la définition de l’acte. Le législateur a insisté pour définir la télémédecine comme la pratique d’actes médicaux. En Belgique, peut être que la réflexion se porte plus généralement sur la e-santé et sur la donnée. Et donc sur la manière de transformer et organiser la récolte et le traitement des données médicales, même s’il s’agit aussi de questions qui se posent en France. On voit donc bien qu’il y a des approches différentes et c’est aussi l’un des grands intérêts de l’Université catholique de Lille que de se trouver dans cette situation de proximité avec la Belgique, ce qui lui permet d’être un observatoire des plus intéressants par rapport à la dynamique de tout ce champ en train de se construire. »

Des choix guidés par une vision du monde

Si les modes de fonctionnement diffèrent d’un pays à l’autre, cela peut s’expliquer par une multitude de déterminations et de causalités en jeu, selon Alain Loute. L’éthicien estime que l’historique des lois, les dispositifs, les règlements… sont toujours déterminants lorsqu’une innovation future est conçue. Le chercheur explique qu’il y a aussi des manières différentes de concevoir les encadrements normatifs de ces pratiques, ce qui pourrait faire l’objet d’études scientifiques intéressantes à l’avenir, afin d’identifier ce qui relève de l’historique, du culturel, du social… « Parce qu’on voit bien que ce ne sont pas uniquement des choix de pure efficacité ou purement règlementaires qui priment, et qu’il existe un espace de sous-déterminations – ou en tout cas un espace de possibles – dans la construction de la santé numérique. »

« Pluraliser les points de vue »

Alain Loute, sur les questions liées à la santé numérique, collabore avec les professeurs Lina Williatte et Jean-Philippe Cobbaut. Tous trois sont co-porteurs de la Chaire Droit et éthique de la santé numérique. Pour ce projet, il leur paraît essentiel de croiser les disciplines, parce qu’une segmentation serait artificielle et insatisfaisante. « Il y a des questions déontologiques qui se posent, des questions éthiques, juridiques… et même politiques aussi ! Cela renvoie à des priorités de politiques publiques, à la gouvernance générale du système de santé – en entendant par “gouvernance” l’ensemble des moyens et dispositifs formels et informels, par lesquels l’ensemble des acteurs d’une société gèrent leurs affaires communes. »

Selon le chercheur, ce qui est propre à l’éthique de la santé, à la bioéthique ou à l’éthique médicale, c’est que la discipline s’est construite en interdisciplinarité par rapport aux pratiques médicales et à la santé. Une spécificité qui transparaît jusque dans le pluralisme propre au Centre d’éthique médicale (CEM), au sein duquel on peut tout autant croiser un docteur en santé publique, qu’un autre spécialisé en sciences de l’éducation, ou qu’un théologien… « On part du principe qu’il n’y a pas que les médecins et les professionnels de la santé qui peuvent faire de la bioéthique, et qu’il y a tout à gagner à pluraliser les points de vue depuis lesquels on aborde ces questions. »

Un nouveau regard sur la philosophie

Ce pluralisme amène selon lui à exercer un nouveau regard sur la philosophie. « Peut-être que la philosophie est en train de redéfinir sa place, son rôle dans la cité. » Il estime que les enseignements de la philosophie ont conservé jusqu’ici « une forme qui reste assez ancienne, et qui vise à former des enseignants de philosophie ou des professionnels de la philosophie, c’est-à-dire des gens qui, comme moi, ont eu la chance d’avoir une bourse pour faire un doctorat et de continuer la recherche universitaire. » Peut-être, suggère le chercheur, que les philosophes pourraient également intervenir par d’autres biais dans la société. « Mais on n’en est encore qu’aux balbutiements. Au Canada, la figure de l’éthicien est bien mieux identifiée. Je pense qu’il y a à gagner, au niveau pédagogique, à susciter, chez les étudiants et à travers la philosophie, l’envie de réfléchir sur leurs pratiques. »

Pour y parvenir, Alain Loute suggère de se questionner sur le but, la forme et les méthodologies de l’enseignement de la philosophie, et à accepter l’idée que, peut-être encore plus aujourd’hui qu’avant, tous les étudiants en philosophie ne deviendront ni enseignants, ni chercheurs, et peut-être même qu’ils ne le souhaitent pas. D’autres engagements professionnels pourraient donc être imaginés. D’autres pratiques et interventions de la philosophie dans la cité devraient être expérimentées.